Attraverso questo sito, l’A.B.I.Stom. odv Bologna, vorrebbe dare una risposta ad ogni domanda... attualmente non è possibile, le domande sono ancora più delle risposte ma questo non deve far desistere dal continuare a farne.
Domandare è l’unico modo per trovare risposte e l’unico modo di trovare risposte è essere in tanti a chiedere... solo le esperienze possono dare risposte.
Ogni risposta ha la sua domanda.
A.B.I.Stom. ... le origini
L'Associazione nasce fondamentalmente dalla sinergia di due persone: Dolores ed Enzo.
La prima apporta il capitale umano costituito dai pazienti che segue quotidianamente, la seconda, esperta nel settore del volontariato, fornisce quelle conoscenze necessarie per affrontare le pastoie burocratiche per completare i vari adempimenti nei confronti degli enti locali ed Agenzia delle Entrate.
Si concretizza così la decisione di formare quel gruppo che a Bologna mancava, mentre era già particolarmente attivo in Romagna.
Così nel 2007 hanno luogo, presso l'Ospedale Maggiore di Bologna, le prime riunioni e nel giugno dello stesso anno viene redatto l'atto costitutivo e con esso... “nasceva” A.B.I.Stom..
Sembra paradossale, ma per creare un'associazione senza scopo di lucro, occorrono dei soldi che vengono anticipati dai due promotori e dal segretario Mimmo, successivamente la generosità e la comprensione di una socia si fa materialmente sentire consentendo il decollo dell'associazione in molteplici attività, tutte a favore degli stomizzati.
Nel 2008 viene inaugurata la Rete Provinciale degli Ambulatori per Stomizzati e da allora si tengono incontri conviviali in due momenti dell'anno: in occasione delle ciliegie e in quella delle caldarroste.
Si partecipa a manifestazioni, si indicono giornate a tema con specialisti del settore (alimentazione). Si incontrano altre realtà, si partecipa alla Giornata dello Stomizzato nel 2009 e nel 2012 a Montesilvano -Pe- e nel 2011 a Cosenza.
Altri incontri hanno come tema la stomia e la qualità di vita, si mettono a confronto le varie esperienze di vita durante incontri organizzati da ditte produttrici di ausili per stomizzati.
Nel 2014 vengono organizzate due importanti iniziative. In marzo un gruppo di oltre trenta persone si reca in Vaticano in udienza da Papa Francesco mentre a fine agosto una piacevole e bella gita sul Delta del Po riunisce tanti soci ed accompagnatori.
Ma non finisce qua, perchè in cantiere ci sono tante altre interessanti iniziative...
Aderenti a...
A.B.I.Stom. aderisce a:
19.01.2014 13:11Domande frequenti...
Cosa è una Stomia
Il termine stomia , quasi esclusivamente utilizzato come suffisso, indica in generale una procedura chirurgica con la quale si viene a creare un'apertura nel corpo. La stomia (in greco significa bocca) intestinale è il risultato di un intervento chirurgico con il quale si crea un’apertura per poter mettere in comunicazione l’intestino con l’esterno che, anziché per via fisiologica, svuota il suo contenuto attraverso un’apertura creata artificialmente sulla parete addominale.
(tratto da Wikipedia)
Cosa è una colostomia
La colostomia è un abboccamento chirurgico tra colon e parete addominale per permettere al contenuto fecale di fuoriuscire attraverso una via alternativa a quella naturale. Può essere temporanea o definitiva.
Inoltre la colostomia può essere:
- terminale: nel caso in cui venga sezionato il colon e il moncone prossimale venga abboccato alla parete addominale
- laterale (detta anche "a canna di fucile" o "su bacchetta": nel caso in cui il colon non venga completamente sezionato ma venga soltanto portato fuori dalla parete addominale e poi inciso lungo la sua parete per permettere la fuoriuscita delle feci.
(tratto da Wikipedia)
Cosa è una Ileostomia
L' ileostomia è una tecnica chirurgica che consente l'apertura dell'ileo sulla superficie addominale.
Tale procedura viene eseguita in caso di:
· Morbo di Crohn
· Colite ulcerosa
· Presenza di masse tumorali situate all'intestino crasso
· Colon tossico
Può essere laterale (utilizzata di rado) o terminale.
Si opera principalmente la fossa iliaca destra fra ombelico e spina iliaca anteriore, qui si può intervenire con una ileostomia temporanea collegando il tratto prossimale a quello distale, invece la forma definitiva (permanente) la parte danneggiata viene completamente eliminata.
(tratto da Wikipedia)
Intervento di Urostomia, Condotto ileale, Ureterostomia.
Il confezionamento dell'urostomia consente il deflusso dell'urina dall'organismo, dopo la rimozione di una parte del tratto urinario.
L'urostomia non consente il controllo della fuoriuscita delle urine pertanto è necessario l'utilizzo di un dispositivo di raccolta.
Tutte le sacche per urostomia sono dotate di un rubinetto di scarico per consentire lo svuotamento del contenuto della sacca, più volte al giorno.
Condotto ileale
Un condotto ileale è un comune tipo di urostomia. Si rende necessario in caso di rimozione della vescica, dovuta ad una malattia o ad un evento traumatico. Una sezione dell'intestino tenue viene recisa chirurgicamente, chiusa ad una estremità e utilizzata come nuovo raccoglitore per le urine o "vescica". I due ureteri (condotti) che trasportano l'urina dai reni sono quindi collegati a questa nuova vescica. La parte terminale del condotto ileale viene fatta fuoriuscire attraverso la parete addominale, dove viene creato uno stoma.
Ureterostomia
Nell'ureterostomia uno o entrambi gli ureteri vengono collegati alla parete addominale per formare uno stoma.
Si tratta di un intervento meno comune che viene spesso praticato come misura temporanea nei pazienti pediatrici.
(tratto da Convatec.it)
Chi è lo stomaterapista
Lo stomaterapista è un infermiere professionale specializzato nell'assistenza al paziente stomizzato e sarà il tuo punto di riferimento prima e dopo l'intervento. Inoltre ti sarà d'aiuto nella preparazione all'intervento e nel recupero della tua vita con la stomia e sarà in grado di descriverti l'operazione con maggiori dettagli e risponderà a tutti i tuoi eventuali dubbi.
In occasione del primo incontro, lo stomaterapista cercherà di conoscere quante più informazioni possibili, relativamente al tuo stile di vita, alle tue esigenze alla conformazione del tuo addome. In base a questo colloquio, al momento dell'intervento, lo stomaterpista traccerà la posizione ideale (disegno pre-operatorio) sul tuo addome dove il chirurgo confezionerà la stomia.
Qualora nella tua realtà non fossero presenti stomaterapisti potrai rivolgerti all'associazione dei pazienti che ti darà i riferimenti di un operatore sanitario qualificato in grado di offrirti l'assistenza di cui hai bisogno.
(tratto da Convatec.it)
Perchè si ricorre alla stomia?
La stomia è il risultato di un intervento con il quale si crea un'apertura sulla parete addominale per poter mettere in comunicazione l’apparato intestinale o urinario con l'esterno. La stomia è priva di uno sfintere, cioè di un muscolo ad anello che ne permette la chiusura, e quindi le feci e le urine non possono essere trattenute e fuoriescono senza controllo. Questo è un grave inconveniente che, però, può essere affrontato e risolto in modo soddisfacente mediante una buona conoscenza del trattamento della stomia.
Perché si ricorre alla stomia?
Il confezionamento di una stomia rappresenta, in molti casi, l’unico modo per sopravvivere ad una malattia o ad un incidente. Ciò compromette da un lato, le funzioni fisiologiche, ma permette, dall'altro, l'allontanamento immediato ed efficace dei problemi che gravano sullo stato di salute del paziente. Il portatore di stomia possiede, quindi, una situazione anatomica diversa, ma comunque gestibile, che non gli impedisce di condurre una normale vita sociale
(tratto dal sito ospedalecardarelli.it)
Con l'auto-aiuto non si è mai soli
“Quando si viene operati si ha la tendenza a pensare che una cosa simile sia successa solo a noi. E’ difficile ritrovare l’equilibrio, ci si barcamena tra continui alti e bassi. Ma quando si trova qualcuno che ha lo stesso problema, con cui si può parlare e confrontarsi ci si tranquillizza, si diventa più sereni e si affrontano i problemi con più ottimismo.”
Le parole che qui sopra riportate sono state pronunciate da un paziente stomizzato che, come molti altri con cui ho avuto occasione di parlare, ha sperimentato in prima persona l’importanza del contatto con altri stomizzati nel percorso di adattamento alla nuova condizione.
L’incontro con altri portatori di stoma può nascere in maniera spontanea, per esempio all’interno della struttura ospedaliera che si frequenta per le visite di controllo e proseguire poi fuori, nella vita di tutti i giorni. Oppure può avvenire in maniera più strutturata, all’interno di quelli che vengono chiamati gruppi di auto aiuto.
I gruppi di auto aiuto sono aggregazioni spontanee di persone toccate dallo stesso problema di salute o esistenziale che si trovano periodicamente per parlare delle proprie difficoltà e confrontare le proprie esperienze. I benefici che derivano dall’incontro con altri stomizzati sono numerosi e meritano di essere elencati.
Chi frequenta un gruppo di auto aiuto di fatto appartiene ad un piccolo sistema sociale che funziona sulla base del principio della disponibilità ad accogliere e ad ascoltare i problemi altrui. La possibilità di esprimere in gruppo emozioni negative e timori contribuisce a ridimensionarli, a renderli meno capaci di togliere la serenità.
D’altro canto discutere le proprie esperienze e difficoltà, dare consigli e riceverne, da un lato fa nascere la sensazione di essere nello stesso tempo utili a se stessi e agli alti, dall’altro mette a disposizione di tutti i partecipanti un sapere concreto che è diverso, ma non meno importante delle preziose informazioni che si possono avere dagli operatori sanitari o ricavare dai libri. Il sostegno affettivo ed informativo che si dà e si riceve all’interno del gruppo crea una positiva circolarità: ognuno lavora su se stesso e sulle proprie difficoltà nello stesso tempo in cui si sforza di risolvere con l’aiuto della propria esperienza un problema comune.
La condivisione dei problemi e la consapevolezza di non essere soli a gestire una situazione che spesso nelle fasi iniziali è totalmente nuova ed ansiogena, aiuta a sviluppare la sensazione di avere un maggior controllo sulla propria vita e stimola positivamente le forze interiori di ciascuno, favorendo una più rapida ripresa dell’efficienza fisica.
L’essere gruppo infine, è utile a prendere coscienza dei propri diritti di stomizzati e aiuta ad interfacciarsi con le strutture pubbliche che a questi diritti devono dare una risposta positiva.
(tratto da "Informablu" del sito stomia.it)
Tornando a casa, per una vita normale
Il ritorno a casa è un momento delicato per lo stomizzato e la sua famiglia che si trovano ad affrontare il percorso di adattamento alla nuova condizione spesso lontano dall’ospedale nel quale sono stati curati, assistiti e hanno ricevuto le prime fondamentali informazioni.
Ogni individuo ha una sua specifica struttura emozionale, legata al suo sesso, alla sua età, alla sua religione e cultura e allo stile di vita che conduceva prima dell’intervento: ognuno quindi reagisce in maniera diversa ai problemi posti dalla stomia. Ma tutti senza esclusione, lo stomizzato e i suoi congiunti, vivono un periodo iniziale in cui si manifestano interrogativi, dubbi, perplessità di ogni genere, che solo in parte la realtà ospedaliera è riuscita a risolvere nel breve periodo dell’addestramento predimissione.
Sono le grandi domande che riguardano la possibilità di riprendere una vita normale, il recupero dell’intimità con il coniuge, la possibilità di svolgere una attività lavorativa, di viaggiare e divertirsi come prima, ma anche i piccoli interrogativi che, magari per imbarazzo, spesso si evita di esternare.
Grandi e piccoli quesiti, talvolta delicati e intimi, che tuttavia in nessun caso è lecito trascurare o sottovalutare: non si deve infatti rinunciare a porre a chi ci può aiutare nessuna domanda, per quanto ci sembri banale, sciocca o imbarazzante.
Tenersi tutto dentro, raccogliere qua e là brandelli di informazioni, può essere dannoso e fuorviante. È chiaro infatti che le informazioni in questa fase specifica assumono un valore fondamentale: la loro qualità, abbondanza e chiarezza creeranno i migliori presupposti per la riabilitazione.
Per le domande più generali esistono opuscoli seri e professionali in grado di fornire le prime più importanti informazioni, ma è chiaro che il desiderio di sapere e gli interrogativi saranno probabilmente solo in parte soddisfatti da questi pur importanti strumenti.
Sarà cruciale allora il ruolo dello stomaterapista, non solo per quello che riguarda i consigli e le soluzioni per eventuali problemi posti dalla gestione dello stoma, per la scelta del presidio più utile al caso specifico, per la progettazione del programma riabilitativo più adatta, ma anche, e non meno, per la sua capacità di dare risposte di carattere esistenziale e psicologico. Potremmo chiedere al nostro stomaterapista anche di organizzare un incontro con uno o più stomizzati, compagni di strada che ci potranno offrire un diverso ed egualmente importante punto di vista: il confronto con chi la stomia la vive da paziente e non da operatore sanitario.
Approfittiamo con serenità e senza falsi pudori della esperienza di questi amici, apriamoci con fiducia. Chi ha affrontato con successo un cammino impegnativo sarà felice di offrire ad altri l’aiuto della sua esperienza.
(tratto da "Informablu del sito stomia.it)
Alcuni consigli per il viaggio
Quando sei in viaggio è importante prendere maggiori precauzioni. Programmarsi con anticipo ti permetterà di evitare sgradevoli situazioni di emergenza ed imbarazzo.
- Ritaglia le placche a casa: in tal modo ti sarà possibile lasciare le forbici nel bagaglio. Dopo gli eventi dell'11 settembre, in numerosi aeroporti sono aumentate le misure di sicurezza, rendendo più complicato il trasporto di forbici nel bagaglio a mano.
- Metti il materiale per la stomia sia nel bagaglio da imbarcare che nel bagaglio a mano.
- Porta con te del materiale di scorta, qualora i dispositivi non fossero di facile reperibilità nel luogo di destinazione.
- Porta una dichiarazione dell'operatore sanitario che attesti la tua necessità di portare con te i dispositivi per stomia, per una tua maggiore sicurezza, qualora ti venissero richieste informazioni sui prodotti.
- Se vai all'estero porta con te la documentazione relativa alla stomia tradotta nella lingua del paese di destinazione. Una delle 70 associazioni appartenenti all'International Ostomy Association potranno aiutarti nella traduzione e a trovare i dispositivi, qualora ne avessi bisogno, quando sei all'estero.
Ricorda che tutti controlli presso gli aeroporti devono essere condotti nel rispetto della privacy dei passeggeri. Puoi richiedere che i controlli di routine vengano svolti in un'area riservata
(tratto da convatec.it)
Ancora per il viaggio... 8 regole per viaggiare in tutta sicurezza
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Prima di partire verificate il nome e l’indirizzo dell’associazione locale e gli infermieri stomaterapisti del luogo della vostra destinazione, o contattate l’elenco degli stomaterapisti correlati dai relativi indirizzi nel Paese dove vi recherete
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I sacchi di plastica tipo “spazzatura” sono eccellenti per gettare i sacchetti usati, e un deodorante aiuterà ad eliminare gli odori prima di avere svuotato il sacchetto nella tazza del W.C. In alternativa potete anche spezzare un fiammifero allo zolfo o dei bastoncini deodoranti profumati (contro gli odori persistenti nel bagno)
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Portate sempre dei sacchetti in quantità una o due volte superiore rispetto a ciò che prevedete di utilizzare di solito, e lasciateli nel bagaglio a mano, avendo cura di tagliarli prima. Non registrateli con gli altri bagagli perché potreste perderli (a parte le forbici per via delle misure di sicurezza).
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In estate non lasciate i sacchetti all’interno del bagagliaio della vostra macchina perché la gomma non sopporta la forte calura estiva.
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Quando viaggiate può essere utile per l’irrigazione della colostomia un gancio da installare nella parte alta di una porta (disponibile presso quasi tutti i negozi di ferramenta o grandi magazzini)
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Portate la ricetta con la prescrizione dei farmaci con il nome, l’indirizzo e il numero di telefono del vostro medico. Inoltre cercate di ottenere dal farmacista o dal medico il nome generico e la composizione chimica del farmaco, perché il nome dei farmaci è diverso da un Paese all’altro.
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Portatevi della carta igienica perché durante il viaggio potreste anche non trovare dei servizi igienici.
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Ogni volta che trovate dei servizi igienici potrete svuotare il sacchetto in un contenitore per i rifiuti fino a quando non troverete un bidone per la spazzatura.
(tratto da stomia.it)